SMA hastalarının bu zamana kadar tedaviye ulaşma yolundaki mücadelesini birçok haber içeriğinde görmüşsünüzdür. Bende bir SMA hastası olarak sesimizi duyurmaya çalışmak için SMA hastası çocukların aileleri ile görüşerek sıkıntıları bir kez daha dile getirmek istedim.
Tedaviyi yokuşa sürüyorlar
Görüşmeleri yapmadan önce bende 2021 yılında Spinraza tedavisi için başvuru yapmış ve red kararı almıştım. Bunun üzerine itiraz etmiş ancak şartları sağlamadığım gerekçesiyle red kararını bir kez daha kesinleştiğini anlamıştım. Uzun zamandır tedaviye tekrar başvuru yapmak istiyordum. Ama bunun için kriterlerin biraz daha gevşetilmesi gerekmekteydi. Beklediğim kadar iyi olmasa da Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı SMA tip-1’ler ve ilacı alan kişiler için ilaca devam edip etmemelerine karar veren test sonuçlarını kaldırdı. Ancak buna rağmen birçok ilaç alan kişi için iptal kararları çıktığını veya ilacı zamanında alamadıklarına yönelik sosyal medya üzerinden birçok paylaşım gördüğüm için bir SMA hastası olarak seslerini duyurmak istedim.
“Kumandayı tutabiliyor”
İlk olarak Miraç Efe Turan’ın yaşadığı sürece ve ebeveyni ile yaptığım görüşmeden bahsedeceğim. Miraç Efe’nin 11 yaşında SMA tip-2 hastası olduğunu öğrendim. Annesi ile yaptığım görüşmede “Miraç ilacı almadan önce yapılan ölçümlerde 2 puan olduğunu söylediler. İlaç verildikten sonra 9 puana kadar bir gelişme gösterdi. Ancak son yapılan ölçümde tekrar 9 puan çıkınca ilerleme kaydetmediği gerekçesiyle red verildi ve ilaç kesildi.” dedi. İlacın kesilmesi bakanlığın yaptığı test sonuçlarının bir kriter olarak görülmeyeceğine yönelik açıklamadan sonra olması ise dikkat çekici bir durum olarak görülmektedir. Annesi Miraç’ın gelişimini ise “En basit haliyle söylemem gerekirse ilaçtan önce kumandayı bile tutup kaldırmazdı. Ama artık yapabiliyor. Bu küçük ilerleme bile bizim için çok önemli.” sözlerini ekledi.
İlaç tedariğinde sorun mu var?
İkinci olarak bahsedeceğim kişi Kumsal Sadıç 3 yaşında SMA tip-2 hastası Tokat’ın Zile ilçesinde yaşıyor. Kumsal’ın da ebeveyni ile yaptığım görüşmede Tokat’ın tek SMA hastası çocuğu olduğu için yerel yönetimlerin desteği ile fizik tedavi imkanı bulduğunu belirtiyor. Kumsal’ın annesi ilaç konusunda ise “İlaçlar zamanında gelmiyor. İlacı vaktinde almak bu çocuklar için çok önemli ve tabi uzun bir prosedür sonucunda ancak ilaca ulaşabiliyoruz. Tedarik ile ilgili bir sorun olmasa bu kadar işi zorlaştırmazlar.” diyerek ilacı belirlenen periyodların dışında aldıklarını anlattı. İlacı alırken başka herhangi sorun yaşıyor musunuz? diye soruyorum ve Kumsal’ın annesi “Hastanede randevu sorunu da yaşıyoruz. İlaç hastaneye yatış yapılarak veriliyor. Serviste boş yer bulabilmek için sıra beklemek zorunda kalıyoruz.” diyerek yaşadıkları süreci anlatıyor.
